이런 독특한 아이들이 있다. 그들은 목소리를 들을 수 있지만 부름에 전혀 반응하지 않고 세상을 볼 수 있지만 마치 보이지 않는 장벽을 사이에 둔 것 같으며 말을 못하는 것은 아니지만 말로 마음을 표현하기 어려워한다. 그들은 ‘별에서 온 아이’라고 부르는 자페증환자이다.
사람들이 자페증과 관련된 연구와 진단, 자페증 환자에 대한 관심을 높이기 위해 유엔 총회는 매년 4월 2일을 ‘세계 자페증 관심의 날’로 지정하기로 결의했다. 2025년 4월 2일은 18번째 세계 자페증 관심의 날이다.
자페증이란 무엇인가?
자페스펙트럼장애(Autism Spectrum Disorder, ASD)는 자페증이라고 략칭하며 사회적 소통장애, 좁은 관심이나 활동 범위, 반복적인 고정관념적 행동을 주요특징으로 하는 신경발달성 장애이다. 자페증은 아직 치료할 수 있는 약물이 없으며 대부분 자페증 아동이 예후가 좋지 않고 성인이 된 후에도 독립적인 생활, 학습, 사업 능력이 없는 경우가 많아 가족과 사회의 장기적인 지원이 필요하다. 극소수의 자페증환자들은 연주, 그림 그리기, 기억 또는 계산 등 어떤 면에서 보통사람 이상의 능력을 보인다.
어떻게 조기에 자페증을 식별하는가?
비록 현재 완전히 자페증을 치료할 수 있는 약물은 없지만 최근 몇년 동안 점점 더 많은 연구에서 조기발견, 조기행동개입 및 교육이 자페증 아동의 좋지 않은 예후를 현저히 개선할 수 있음을 발견했다. 가정에서 좋은 지원을 제공하면 자페증환자들이 일부 생활자립과 자기돌봄 능력을 얻을 수 있다. 따라서 자페아동의 조기식별은 매우 중요한바 자페아동은 보통 생명 초기부터 몇가지 이상징후를 보인다. 부모는 다음과 같은 상황을 발견하면 즉시 전문적인 도움을 받아야 한다.
생후 6개월 전: 밝은 웃음이나 기타 따뜻하고 즐겁고 귀여운 표정이 거의 또는 전혀 없다.
생후 6~9개월: 목소리, 미소 또는 기타 얼굴 표정에 대한 공유와 피드백이 거의 또는 전혀 없다.
생후 9~12개월: 말이 매우 적거나 없다. 가리키거나 표시하거나 도달하는 제스처나 손짓 표현이나 피드백을 거의 또는 전혀 하지 않는다. 이름을 부르는 것에 거의 반응하지 않는다.
생후 12~16개월: 완전한 단어를 말할 수 없다.
생후 16~18개월: 소꼽놀이를 할 수 없거나 모방할 줄 모른다.
생화 18~24개월: 두 단어로 된 구절을 말할 줄 모른다.
어떤 년령대에서든 언어기능 혹은 사회적 기능이 후퇴한다.
자페아동의 성장과정은 도전적일 수 있지만 조기개입, 좋은 소통환경, 사회적 기능 훈련, 합리적인 식단과 운동, 규칙적인 생활습관, 전문적인 지원을 통해 자페아동이 사회에 더 잘 적응하고 삶의 질을 향상시킬 수 있도록 도울 수 있다. 모든 자페증 아동이 가정, 학교, 사회로부터 리해받고 수용되고 사랑을 느끼도록 하며 그들을 위해 더욱 친근하고 포용적인 환경을 조성하여 그들의 독특한 재능과 잠재력을 불러일으킴으로써 다채로운 삶을 함께 써내려가기 바란다.
